Reacciones a la Hospitalización y el Desarrollo:
Qué Esperar de sus Hijos a Diferentes Edades

Teresa McGinley

 

Cuando está con su hijo o hija en el hospital, puede ser dificil saber qué esperar de él o ella. ¿Es normal que mi hijo/a llore? ¿Por que hay partes de esto que son mucho más difíciles que otras? ¿Cómo sé que mi hijo/a está reaccionando de la manera en que debe? ¿Que puedo hacer para ayudarlo/a?

Lo que es importante recordar es que el hospital es un ambiente completamente nuevo, lleno de novedades y experiencias potencialmente aterradoras para su hijo/a. No hay una forma correcta de reaccionar a las cosas que ven, escuchan y sienten mientras que están en el hospital. Un Especialista en Infancia (CCLS en inglés) tiene un entrenamiento especializado en el desarrollo infantil, lo cual les proporciona con experiencia en cómo los niños reaccionan a la hospitalización en cada nivel de desarrollo. Esto permite que el Especialista en Infancia complete dos funciones esenciales. 1. Considerar lo que sería una reacción cognitiva y emocional normal para el niño o la niña (evaluación) y 2. Proporcionar apoyo psicológico, social y de desarrollo apropiado que ayudarán que el niño o la niña salgan adelante durante su tiempo en el hospital (intervención). Considerando las etapas sociales y emocionales de desarrollo en un niño es útil para establecer cómo reaccionarán al ambiente hospitalario. Aunque la esperanza, la voluntad, el propósito, la competencia, y la fidelidad son piezas que tienen su lugar en el horario del desarrollo social y emocional de los niños, es importante recordar que esto trata a los niños en grupo, y que cada niño se desarrolla a su ritmo individual. Su hijo/a puede pasar más tiempo en una etapa que en otra, y esto está bien. La meta, o el resultado óptimo, es que los niños dominen cada una de estas etapas. Utilize las siguientes descripciones para determinar donde se encuentra su hijo o hija en el horario de su desarrollo social y emocional, ya que usted lo conoce mejor que nadie.

La Confianza vs. La Desconfianza
0-1 años/Infancia

Construyendo relaciones en los niños cría la esperanza, lo cual apoya su confianza en el mundo que les rodea.

Los infantes dependen en sus proveedores para cumplir con sus necesidades físicas y emocionales de una manera consistente y cariñosa (Halverson, 1998). Cuando son expuestos al ambiente desconocido del hospital, con una gran cantidad de extraños quienes se han convertido en sus proveedores, los infantes se enfrentan con problemas de separación, los cuales existen en un espectro oscilando desde protestas a la desesperación y luego al desapego. Las protestas son caracterizadas por los llantos altos del niño, gritos llamando a su proveedor o proveedora, rechazando la atención de otros y siendo inconsolables en su dolor. La desesperación se puede ver cuando el niño deja de llorar, aparenta estar menos activo, está desinteresado en el juego o en la comida y se retira de otros aparentando estar triste o solitario. Finalmente, un niño enfrentando el desapego puede aparentar haberse ajustado a la pérdida, se interesa más en sus alrededores y el juego con otros. Estos comportamientos no demuestra un ajuste, si no el resultado de la resignación. El niño se ha desapegado de su proveedor como manera de intentar a lidiar con una dificultad emocional. Los infantes también pueden enfrentar sobre/bajo estimulación en el ambiente hospitalario. A menudo los niños se apegan a un objeto material y puede que requieran un juguete/objeto transicional para ayudarlos entrar a un nuevo ambiente.

Un Especialista en Infancia abogará por el proveedor, tomando un papel activo cómo parte del equipo de cuido del niño y estableciendo una rutina firme. Otorgar responsabilidades a los proveedores los ayuda sentirse incluidos en el proceso de hospitalización. Los proveedores pueden desarrollar sentimientos de culpa e inferioridad cuando ven a otros adultos cuidar de su hijo o hija. Un Especialista en Infancia ayudará a que las familias se sientan más involucrados en el cuido de sus niños, asegurando que el infante mantenga un apego con su proveedor.

Autonomía vs. Verguenza & Duda
1-3 años/Niñez temprana

El desarrollo de la autonomía promueve la voluntad en los niños y apoya su autoestima.

Los niños de 1 a 3 años empiezan a explorar sus alrededores a esta edad, usando a sus padres como una base fuerte de seguridad. Si los proveedores les dan apoyo y paciencia, los niños logran la autonomía a esta edad y son capaces de satisfacer sus propias necesidades. Por ejemplo, comer, bañarse o vestirse. Proveedores muy restrictivos pueden instilar un sentido de duda en el niño haciéndolos más resistentes a probar nuevos retos. A esta edad es importante recordar a no exigir demasiado, demasiado pronto de los niños, permitiéndoles que completen las actividades de las cuales son capaces y continuando a apoyarlos incluso en sus fracasos al intentar nuevas actividades.

En el ambiente hospitalario, los niños de 1-3 años le temen mucho al abandono, pensando que sus proveedores pueden irse y nunca volver. Puede haber un aumento en los comportamientos negativos y agresivos en respuesta a este temor. En el ambiente hospitalario, la regresión es común como reacción a los estresores. Por ejemplo, su hijo/a puede volver a mojar la cama a pesar de ya estar entrenado a ir al baño, puede pedir su biberón, o negarse a comer o tomar su siesta. Lo que es más notable para un Especialista en Infancia es el miedo que tiene los niños a esta edad hacia el dolor o las heridas corporales y la comprensión limitada que tienen sobre sus cuerpos. A menudo, los procedimientos pequeños “sin dolor” pueden ser traumáticos para los niños a esta edad. Ellos le temen a las “personas que ocasionan dolor”, frecuentemente a los miembros del equipo médico.

Un Especialista en Infancia entiende que la comunicación es esencial en esta etapa de desarrollo. Los niños deben ser preparados/educados en relación con procedimientos o experiencia médicas aproximantes. Un Especialista en Infancia logra esto a través del método de enfrentamiento más importante durante esta etapa: el juego. Un Especialista en Infancia involucraría a un/a niño/a en una sesión de juego médico que incluye un kit médico de juguete al igual que la manipulación del equipo médico verdadero para darle un ensayo al niño de todos los pasos que le esperan. Los cofres de tesoro y las recompensas son motivadores valiosos para los niños de esta edad y pueden darles a los niños un sentido de logro después de haber completado una experiencia dificil en el hospital.

Iniciativa vs. Culpabilidad
3-6 años/Infancia temprana – El Inicio de la Edad Escolar

Criar la iniciativa promueve el propósito en los niños y apoya su confianza en moverse y actuar como lo hacen.

A esta edad los niños están aprendiendo las habilidades básicas y principales: una bola redonda rodará, las cosas caen hacia abajo y no hacia arriba. Los niños aprenden a contar y quieren estar en control cuando empiezan a completar acciones con un propósito. La confusión se puede presentar cuando los niños empiezan a sentir culpabilidad sobre cosas que lógicamente no deberían causar esta emoción. Parte de esto ocurre porque la realidad y la fantasía no son distinguibles a esta edad. En el hospital, los niños a esta edad están siendo amenazados por heridas corporales incluyendo el miedo de mutilación y la pérdida de partes del cuerpo. Ideas sin fundamento son muy comunes a esta edad y las enfermedades y los procedimientos médicos pueden ser percibidos cómo un castigo. El pensamiento fantástico y mágico de los niños hacen que estas explicaciones sean difíciles. El retroceso se puede ver con la exhibición de un comportamiento más común en los niños de 1-3 años.

Un Especialista en Infancia trabaja para darle “lugares seguros” a los niños dentro del ambiente hospitalario, incluyendo pero no limitado a, el cuarto de juegos y la cama del paciente. Parte del papel de un Especialista en Infancia es promover que cualquier procedimiento médico ocurra fuera del cuarto del paciente, sin importar lo “pequeño o fácil” que aparenta ser. Como proveedor, usted puede estar opuesto a que su hijo/a jóven sea expuesto a información sobre lo que le va a ocurrir durante su estancia en el hospital. Sin embargo, esta información es vital para el proceso de afrontamiento de su hijo/a durante su experiencia en el hospital.

Un Especialista en Infancia explicará las cosas de forma concreta, utilizando aspectos sensoriales, siempre explicándole al niño cómo se siente, a qué huele, cómo se ve, etc. El juego médico y expresivo es crucial a esta edad y le ofrece retroalimentación al Especialista en Infancia sobre lo que él o ella aprendió y les da la oportunidad de aclarar cualquier confusión presente. A menudo esto incluye explicando que la hospitalización no es un castigo para el niño o la niña. Un Especialista en Infancia ayudará que el niño o la niña aumente su entendimiento del cuerpo y su función y aclara cualquier otro temor relacionado a la examinación del cuerpo. Un Especialista en Infancia también enfatiza que el niño o la niña puede verbalizar sus temores o preocupaciones, que está bien si llora, grita o expresa incomodidad. Un Especialista en Infancia provee apoyo positivo y al mismo tiempo provee límites y estructura. Por ejemplo, si algo duele esta bien si llora, pero nunca debe pegarle a mami ni a papi sólo porque está molesto/a. Considere esta sesión de juego que fue completado con una niña de cuatro años llamada Susie.

Me acerco a una niña de 4 años llamada Susie, quien está sentada en una silla en la Sala de Infusión cubriendo su carita con una cobija que su familia le había traído de su casa. Su mamá y su papá están sentados junto a ella, visiblemente ansiosos e incómodos. Me arrodillo para estar al mismo nivel que Susie y me introduzco a la familia. Les explico que soy la especialista en infancia de la Sala de Infusión y que mi trabajo consiste de enseñarle a Susie sobre el examen de sangre que tendrá hoy. Empiezo a preguntarle a Susie sobre ella misma, cuantos años tiene y con qué clase de juguetes le gusta jugar. Susie se quita la cobija de su cara pero aún parece estar un poco insegura sobre su nuevo ambiente. Saco mi equipo de juego médico, mostrándole a Susie el osito de peluche que tengo dentro.

Le explico, “Este es mi osito, él me ayuda a enseñarle a los niños sobre to que pasa cuando vienen a esta sala”. Susie observa el equipo médico de juguete que traje y empieza a jugar con el estetoscopio, usando al osito cómo paciente. Reafirmo este uso correcto del equipo médico. Mientras que continuamos a jugar con el equipo médico de juguete, lentamente empiezo a incorporar piezas de equipos médicos reales en nuestro juego. Le introduzco a mi “tubo naranja”, llamada torniquete por los adultos. Le muestro como podemos amarrarlo en el brazo del osito para ayudar a que la líneas delgadas en nuestro brazo, llamadas venas, aparezcan un poco más grandes.

Susie continua a involucrarse activamente en la sesión, manipulando el equipo médico que le ofrezco. Ella le limpia la garra del osito con una torunda de alcohol. “¡Estos están mojados!” ella exclama, lo cual me da la oportunidad de discutir las experiencias sensoriales. Le explico que cuando usamos las torundas de alcohol en su brazo, se sentirá mojado y probablemente un poco frío. Continuo con el resto de nuestro juego médico, explicando que necesitamos usar un “ayudante de empuje” para ponerle la IV en el brazo de Susie. “¡No quiero una vacuna!” me dice. Empiezo a clarificar sus confusiones. Le muestro a Susie la pequeña pajita de plástico IV que podemos usar para examinar la sangre de su cuerpo y darle la medicina que necesita y le explico que esto es diferente a una vacuna.

Susie me mira dudosamente así que le entrego la pequeña pajita de IV y le digo que observe el agujero. “¡Es demasiado pequeño para ver!” me dice. Le dije a Susie que el agujero que apenas podemos ver le permite a que la enfermera examine su sangre varias veces a través del día, sin tener que pinchar su brazo más de una vez. Le muestro a Susie cómo se guarda el ayudante de empuje cuando a terminado de ayudar a asegurar la pajita. Decidimos practicar poniendole la IV al la garra del osito. “Creo que el osito va a llorar” me dice Susie. Este comentario me ayuda a evaluar que Susie le teme a la inserción de la IV y que ella cree que va a doler. Valido las preocupaciones de Susie y charlamos sobre cosas que podemos hacer para ayudar a que el osito tenga menos miento y para que el pinchazo duela menos.

Susie me dijo que el osito tendría menos miedo si se podía sentar en su regazo o agarrarle la mano. Reafirmo que esta es una buena idea para el osito. Le digo a Susie que tomando respiraciones profundas puede ayudar a relajar nuestros cuerpos, lo cual hace que el pinchazo duela menos. Susie tomo una respiración profunda. “¡Muy bien, esa fue una respiración lenta y profunda!” le digo. Susie dice que ella pensaba que al osito le gustaría que contáramos hasta 3 antes de pincharlo. Mientras que pensaba cómo ayudar al osito, Susie activamente tomó parte en desarrollar su propio plan de afrontamiento individual.

La enfermera de Susie llegó para comenzar la inserción de la IV. Susie pudo verbalizar los pasos que recordaba de nuestro juego médico. Por ejemplo, ella dijo, “¡oh el tubo naranja!” cuando la enfermera amarró el torniquete en su brazo. Susie se puso nerviosa y ansiosa justo antes del pinchazo. Cuando la aguja entró para insertar la pajita IV, Susie lloró y dijo, “¡esto duele, no me gusta!” Le pregunté a Susie que pasa con el ayudante de empuje después de ajustar el tubo. A través de sus lágrimas, Susie me dijo, “¡se guarda!” Pude involucrar a Susie en la práctica de respiraciones profundas por el resto de la inserción de la IV.

Susie reaccionó a la IV de manera apropiada para su nivel de desarrollo. El juego médico ayudo prepararla para cada paso. Susie lloró durante el pinchazo, lo cual es una reacción razonable y esperada de cualquier niño de 4 años recibiendo una IV. Cómo Especialista en Infancia, lo que considero es que Susie pudo reenfocarse a una conmigo y decirme cual paso seguía en el procedimiento. Susie también pudo calmarse tomando respiraciones profundas, lo que un Especialista en Infancia llama “volviendo a la línea de base”. Reafirmo el comportamiento positivo de Susie, diciendole que estoy orgullosa de ella, sosteniendo su mano y tomando respiraciones profundas. Esto ayuda a enfocar a Susie en las cosas positivas que ella hizo para ayudar la inserción de la IV y promover el mismo comportamiento en el futuro. Susie es un ejemplo de un paciente quien participa activamente en su propio tratamiento tan sólo a través del juego.

Diligencia vs. Inferioridad
6-12 años/Edad Escolar

La crianza de la diligencia promueve la aptitud en los niños y apoya el sentimiento de poder llegar a lo más alto dentro del mundo que les rodea.

Los niños a esta edad están entusiasmados para aprender y lograr habilidades más complejas, desarrollándose como individuos. Ellos tienden a formar valores e identificar las diferencias entre ellos mismos y otras a esta edad. Ellos mantienen sus propias necesidades independientemente, esforzándose para ser responsables. En el ambiente hospitalario, este deseo de tener responsabilidad y logros hace que los niños quieran participar en su propio cuidado. Un Especialista en Infancia abogará por la participación de los niños en los procedimientos médicos cuando sea posible. Por ejemplo, seleccionando un brazo para la inserción de la IV, presionando botones en las máquinas, quitándose sus propias bandas y curitas, etc.

Las confusiones que ocurren a esta edad resultan de los niños tomando la información de manera literal. Las Figuras 1.1 – 1.3 muestran dibujos completados por niños a esta edad después de estar expuestos a términos médicos. Por ejemplo, usted puede observar que un TAC (en inglés ‘CAT scan’) fue interpretado como el escaneo de un gato (en inglés la palabra para gato es ‘cat’). Preocupaciones de poder despertarse después de una cirugía es una problema común ya que los niños lo asocian “ser puesto a dormir” con la terminación de la vida de sus mascotas. A esta etapa, los niños también temen a no ser “normal” o a no encajar entre sus amigos, lo cual puede llevar a una reducción en su autoestima. Los niños tienden a preocuparse de que nunca volverán a sentirse bien o que sus cuerpos serán cambiados o que los procedimientos médicos y las cirugías les causarán dolor. A esta edad, es común que los niños desarrollen ansiedad sobre la enfermedad y la muerte. Los niños tienen muchas preguntas con respecto a la hospitalización basadas en esta ansiedad.

Un Especialista en Infancia le ofrece con la cantidad de información y decisiones necesarias para permitir que el niño o la niña logre dominio de la experiencia y se sienta preparado. Un Especialista en Infancia explica las palabras que tengas doble sentido y usa un lenguaje menos amenazante. Por ejemplo, en vez de usar la frase “el doctor va a cortar” decir “el doctor va a hacer una pequeña apertura, más pequeña que un clip”. Un Especialista en infancia debe considerar todas las experiencias hospitalarias negativas que el niño pudo haber sufrido. Proporcionando estructura con límites y rutinas es importante para un niña a esta edad. Un Especialista en Infancia también promueve el apoyo de los compañeros a través de llamadas telefónicas y visitas de amigos durante hospitalizaciones de largo plazo. Un Especialista sirve como un defensor para el paciente con el resto del equipo médico, a menudo recordándoles a dirigirse directamente a los niños a esta edad más bien que a sus padres y a darles las opciones y la oportunidades de participar.

Figure 1.1 La interpretación de un niño de la palabra “cat-scan” (TAC en español)

 

Figure 1.2 La interpretación de un niño de la palabra “stretcher” (camilla en español)

 

Figure 1.3 La interpretación de un niño de la frase “stool collection” (colección de heces en español)

La identidad vs. El Papel de la Confusión
hasta los 18 años/Adolescencia

Criar la identidad personal en los niños promueve la fidelidad en ellos y los apoya en sus sentido sobre quienes son y quienes pueden ser.

Esta edad marca a la transición desde la infancia hacia la edad adulta, la cual puede resultar en una confusión de papeles mientras que los adolescentes determinan cómo encajan dentro del mundo adulto y lo que significa la hospitalización para sus futuros. Algunos adolescentes tienen ideas variadas y sentimientos revueltos sobre lo que su papel como adulto será y empiezan a experimentar con una variedad de comportamientos, actividades y pasatiempos. Ellos experimentan con los límites de sus valores personales y sus sistemas de creencias. Los adolescentes pueden ser muy cohibidos y estar enfocados en la privacidad. Esto resulta en problemas dentro del ambiente hospitalario ya que a los adolescentes les resulta dificil confesar información privada enfrente de sus proveedores. Ellos se preocupan de estar separados de sus compañeros y estar cerca de sus miembros de familia. Problemas significativos con respecto a la imagen corporal, la pérdida de la privacidad, y la falta de control, emergen dentro del ambiente hospitalario. Un Especialista en Infancia les da a los adolescentes todo el control posible para respetar su lucha interior de querer ser un adulto pero ser tratado como un niño. Un Especialista en Infancia utiliza el vocabulario de los adolescentes para el cuerpo al igual que los términos médicos. Un Especialista en Infancia incorpora sus palabras cuando sea posible y luego los educará sobre los términos sofisticados. Un Especialista en Infancia le explica al equipo médico que el o la adolescente nunca debe ser tratado como un niño o una niña y que debe ser involucrado en el desarrollo de su propio plan de tratamiento. Un Especialista en Infancia explicará la importancia de pedir permiso al entrar al cuarto del hospital de un adolescente y proporcionarles un espacio privado.

Estar dentro del ambiente hospitalario puede ser intenso para cualquier familia. Conocer las clases de comportamientos que pueden estar presentes en su hijo/a puede ayudar a que usted se sienta más preparado para experiencias médicas. Continuando a ofrecerle a su hijo/a oportunidades para procesar la información que están aprendiendo dentro del espacio médico puede ayudar a que su hijo/a se ajuste y desarrolle métodos de afrontamiento. Puede ser normal que su hijo/a de 1-3 años llore durante un procedimiento “sin dolor” o que su hijo/a de edad escolar piense que no va a despertarse después de la cirugía a pesar de sus explicaciones múltiples que sí despertarán. Es común que los padres se preocupen sobre estas reacciones, pensando que su hijo/a no está enfrentando o procesando la información. Sin embargo, estas clases de reacciones demuestran que el niño o la niña responde al ambiente hospitalario de la mejor manera en que puede. Su trabajo como proveedor es proporcionarles a su hijo/a con amor y apoyo a través de sus experiencias médicas. El Especialista en Infancia ayudará a su familia a navegar a través de cada experiencia, proporcionando apoyo apropiado para el nivel de desarrollo a cada paso.

Referencias

Teresa McGinley
Certified Child Life Specialist
Yale-New Haven Children’s Hospital

SUNKISSED FAMILIES PUNTOS CLAVE:


  • El papel de un Especialista en Infancia incluye:
  • La evaluación Identificando los factores de desarrollo y las reacciones cognitivas y emocionales típicas y sus implicaciones con respecto a experiencia de atención de la salud del niño o la niña para poder programar las intervenciones apropiadas.
  • La intervención Proporcionando apoyo psicológicamente y del nivel de desarrollo apropiado que responde a las necesidades específicas de los niños y sus familias.
  • Los niños reaccionan a la hospitalización de varias formas basadas en su edad y nivel de desarrollo. Un Especialista en Infancia aboga por el niño o la niña con el equipo médico para asegurar que ellos son apoyados de manera apropiada durante su estancia en el hospital.


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