Empoderando a los Niños y Familias en el Ambiente Hospitalario:
El Papel de un Especialista en Vida Infantil

Teresa McGinley

 

Su hijo o hija necita ser llevado al hospital. Como padre o proveedor(a), este es uno de los momentos más aterradores de su vida. El ambiente es abrumador; brillantes luces fluorescentes alumbran una habitación y sus pensamientos están siendo constantemente interrumpidas por los pitidos de las máquinas y monitores. Doctores, enfermeras y otros profesionales que no aún ha podido identificar han estado entrando y saliendo la habitación, haciendo preguntas y usando un vocabulario que no entiende. De repente, recordar cosas simples, la fecha de nacimiento de su hijo/hija o los medicamentos que ha estado tomando es una tarea difícil, hasta imposible. Los doctores dicen que su hijo/hija necesita un procedimiento; usted no entiende completamente de que consiste el procedimiento y ahora le han pedido que firme un formulario de autorización. Una pluma ha sido introducida en su mano y apenas has leído una palabra en la página. Su hijo/hija se dirige a usted en busca de apoyo; una explicación. Usted le extiende la mano a su hijo/hija para ofrecerle consuelo sabiendo que es la persona en quien confía más, pero por dentro usted se siente vulnerable (Thompson, R.H. & Stanford, G. 1981). Usted le quiere decir que todo va ha estar bien, pero usted no entiende completamente que esta sucediendo. Si solamente hubiese alguien allí para ayudar a su familia navegar el ambiente hospitalario. Justo entonces, hay un golpe en la puerta. Entra el Especialista en Vida Infantil (CCLS en inglés).

Un CCLS es un profesional entrenado con experiencia en el Desarrollo Infantil y perito en ayudar a niños y familia sobrellevar los factores de estrés asociados con la hospitalización y la enfermedad crónica. Un CCLS ofrece una variedad de servicios a pacientes y sus familias para promover el afrontamiento eficaz y proporcionar apoyo emocional. El ambiente hospitalario puede superar la capacidad natural de los niños para salir adelante y curarse porque están lejos de familiares, amigos y sus queridas mascotas y puestos en un ambiente desconocido(Child Life Council 2007). Dentro de este ambiente los niños puede exhibir sentimientos de aislamiento, miedo, confusión y una pérdida de control. Estas emociones pueden inhibir el desarrollo natural de los niños o tener un impacto negativo sobre su salud física y mental.

Un CCLS evaluará que los factores de estrés que están presentes en el paciente y la familia, los procesos de adaptación que tienen para manejar estos factores de estrés e identificar los recursos que están disponibles para moderar el proceso de afrontamiento. Luego, el CCLS presenta esta información al equipo médico para que puedan tratar al paciente y su familia de la mejor manera. La forma en que todos estos factores trabajan juntos es representado como el Paradigma de Estrés y Afrontamiento, un modelo originalmente presentado por Lazaus que continua a formar la manera en que exploramos el proceso el afrontamiento humano (Weiner & Freedheim, 2003; Ver Figura 1.1). El concepto de este Paradigma de Estrés y Afrontamiento puede parecer complicado. Así que tenemos que desarmarla. ¿Qué significan todas esas palabras? ¿Cómo es el proceso? Vamos a ver.

Soy llamada a la habitación de un paciente de 8 años en la Sala de Urgencias quien el equipo médico ha decidido que debe ser admitido para más análisis. Mientras camino hacia la puerta, hay un grupo de médicos parados justo afuera de la habitación del paciente. Ellos están usando palabras como coagulación, hematólogo y factor 8. Tomo una nota mental de esto mientras que me froto las manos vigorosamente con desinfectante. Cierro la puerta rápidamente para evitar que la familia escuche estas palabras y las busquen en Google en estado de pánico. Me presento a niña llamada María* que tiene 8 años de edad, pero sus ojitos grandes y el abrazo que le da ha su osito la hacen parecer más como una niña de 6. María se ve nerviosa, casi con lágrimas en los ojos. Su mamá esta sentada alado suyo con una sonrisa incomoda en su rostro. Noto que ella esta agobiada, pero esta haciendo todo lo posible para ser fuerte para su hija. Le explico mi trabajo como especialista en niños, comparándolo a una maestra en el hospital. Le pregunto a María como se llama su osito. Esta es la primera vez que veo que su agarre se afloja y sus músculos se relajan. “Teddy” es su mejor amigo y ella me explica que lo ha tenido desde “siempre”, desde que tenía 5. Le pregunto a María si ella tiene hermanos o hermanas. Ella me cuenta que es la “súper hermana mayor” de Max, su hermano de 4 años. Hago una nota mental de la frase ‘Max, 4 años, hermano menor’ para usar después. Luego le explico a María que a veces los doctores necesitan que los niños duerman en el hospital para poder hacer unos exámenes y ver que es lo que esta pasando dentro de sus cuerpos. Los ojos de María se agrandan. Explico que vamos a necesitar que se quede a dormir en el hospital esta noche. Ella empieza a llorar y dice, “¡Tengo miedo!”, valido sus emociones y le digo que es normal tener miedo, porque todo esto es nuevo para ella, pero nosotros ayudaremos a que ella y Teddy se sientan cómodos en su habitación. María se sienta en silencio por un momento y luego empieza a hacer muchas preguntas acerca de las pruebas que los doctores le van a hacer: pregunta por que los están haciendo y si los exámenes la van a curar. Dice que escuchó al doctor hablar sobre su sangre. Tomo otra nota mental para luego, “buscando información” y “enfoque de resolución de problemas”. Me dirijo a cada una de estas preguntas con María, explicando que vamos a hacerle pruebas a su sangre y que esto nos ayudará saber lo que su cuerpo necesita para mejorarse. Mamá parece haber empezado a procesar la información y jala hacia un lado. Ella me explica que es una madre soltera, pero tiene una hermana que vive cerca. Podría pedirle a su hermana que recoja a Max de la escuela preescolar, pero no aún no ha podido ir al supermercado. Mamá menciona que las cosas han estado difíciles económicamente y ella simplemente no estaba preparada para este viaje al hospital hoy. Ella se siente abrumada y no sabe que decirle a María; ella sabe que María debe de estar muy asustada. Le doy apoyo emocional a Mamá y le explico la importancia de enfocarse en María en este momento. Su hermana puede cuidar a Max, por ahora, y yo me encargaría de ayudarla con el costo del estacionamiento mientras este aquí. Esto ayudo calmarla un poco. Pregunte si habían otros miembros familiares cercanos que podrían apoyarla. Mamá dijo que llamaría a sus padres.

La enfermera de María se asoma desde la puerta; observe una bandeja intravenosa en su mano derecha. Le pedí que esperara unos minutos para preparar a María con una sesión. Con una sonrisa y un tono suave, me dirijo a María y digo, “Te voy a enseñar sobre un catéter intravenosa. ¿Alguna vez has escuchado hablar de uno? ¿Crees que podríamos practicar dándole un catéter a Teddy? María dijo, “¡Me encanta jugar doctor, quiero ayudar!” Observo que María participará activamente en la sesión de preparación y busco el equipo médico que necesitamos. Mamá aparenta estar un poco nerviosa, ya que tengo una verdadera aguja intravenosa. Mamá empieza a explicarle a María que a veces le sacan sangre cuando va al doctor, pero percibo que esta luchando por encontrar las palabras correctas y comienza a lagrimear. De manera gentil le recuerdo a Mamá, “Soy la maestra de María mientras que este aquí. Un Especialista en Vida Infantil se asegura de que no hayan sorpresas y le da a María una oportunidad de comprender todo en una manera que ella pueda entender. Conozco las palabras para enseñarle, su trabajo será apoyarla y consolarla con una mano extendida o su regazo en donde podrá sentarse.” Mamá asintió la cabeza y se sentó para observar a María participar en la primera de muchas sesiones de juegos médicos que tendría conmigo durante los próximos meses.

Esta breve interacción con el paciente me dio suficiente información para evaluar el estrés y afrontamiento que están presentes en la familia de María (Weiner & Freedheim, 2003; Ver Figura 1.2). El evento principal en sus vidas que actualmente causa el estrés familiar es que María necesita estar ingresada en el hospital. Esto va tener un impacto directo sobre todos los miembros de la familia. Además, Mamá podría estar preocupada sobre los resultados de la prueba de sangre, clínicamente, María tiene un “diagnóstico desconocido”. El proceso de afrontamiento en la familia son fáciles de observar cuando María empieza a hacer preguntas. Como una niña de 8 años, ella quiere saber porque los doctores van a hacer las pruebas y si estas pruebas la van a ayudar. María tiene un enfoque en solución de problemas. Ella quiere adquirir toda la información que pueda ayudarla resolver el problema. Sin embargo, su mamá está atrapada en su respuesta emocional a la situación. Ella tiene un enfoque de solución emocional mientras que ella intenta adaptar su respuesta al ingreso de María de manera en que pueda darle el mejor apoyo a su familia. Luego, evaluó los recursos de afrontamiento/moderadores que existen en este sistema familiar. Mamá es una madre soltera, lo cual tiene un gran impacto en el la dinámica familiar. Ella hizo referencias a dificultades económicas, indicando el estatus socioeconómico de su familia. Ella puede pedirle ayuda a su hermana, quien identifico como la fuente más inmediata de apoyo social para la familia. Estos factores y características de esta familia contribuye a como transcurrirá la ingreso de María. Además, todos los estresores y apoyos familiares contribuirán al “resultado” de la familia. El resultado puede incluir la salud de María, la calidad de vida familiar y la reacción la estancia hospitalaria, o podría ser una adopción que necesita ocurrir. Después de trabajar con la familia de María, me dirijo al equipo médico. Explico que María es una niña inteligente de 8 años, que responde positivamente a información concreta y preparación. He evaluado que Mamá se esta sintiendo un poco abrumado y cualquiera información diagnostica que necesita ser presentada debería esperar hasta que lleguen los abuelos de María para proporcionar apoyo adicional. Como la CCLS de la familia, voy a seguir prestando apoyo a través de cada paso de su camino en el hospital. Mi descripción de trabajo cambiará con cada nueva experiencia ya que María va estar en el hospital durante algún tiempo, así que voy a adaptar los servicios que proporciono a la familia adecuadamente.

Durante los próximos 6 meses, este artículo definirá el papel de un Especialista en Vida Infantil y los recursos disponibles para usted—los pacientes y sus familias navegando el ambiente hospitalario. Este artículo utilizará estudios de casos prácticos de trabajos completados con pacientes y familias, y explorará el desarrollo infantil (Thompson, R.H. & Stanford, G., 1981) para estipular una exploración profunda del ambiente hospitalario. A través de este artículo, padres de familia y proveedores(as) aprenderán a identificar las reacciones a la hospitalización que se pueden esperar de un niño en cada etapa de desarrollo, la importancia del lenguaje, preparación de procedimiento y educación, y clases de juegos médicos y expresión realizados por un Especialista en Vida Infantil, entre otros temas.

 

ReferenciasTeresa McGinley
Certified Child Life Specialist
Yale-New Haven Children’s Hospital

SUNKISSED FAMILIES PUNTOS CLAVE:


  • 1. Un Especialista en Vida Infantil (CCLS) en un intermediario entre pacientes y sus familias y el equipo médico. Un CCLS puede ayudar a su hijo(a) navegar y confrontar el ambiente hospitalario, ofreciendo una variedad de servicios y apoyos.
  • 2. Siempre es bueno (y altamente recomendado) preguntar si hay un Especialista en Vida Infantil disponible para trabajar con su familia cuando usted está dentro de un ambiente hospitalario.
  • 3. Un Especialista en Vida Infantil establece un entendimiento y una relación de confianza con el niño y sus proveedores. La relación entre el Especialista en Vida Infantil y el niño es crucial para la supervivencia del niño. Esta relación permite que el niño confíe en la información proporcionada por el Especialista en Vida Infantil y a sentirse cómodo(a) haciendo preguntas y tomando decisiones en el ambiente hospitalario. El Especialista en Vida Infantil y proveedor(a) forman un relación establecida en confianza y el objetivo común de proporcionar consuelo y apoyo a los niños.


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